Milou, sei anni, vive bene nonostante un raro morbo genetico, i farmaci
costano 700 mila euro l’anno: troppo per il governo
corrispondente da bruxelles
Quanto vale una vita umana? Il Cvz, gran consigliere del sistema previdenziale pubblico olandese, ritiene che 700 mila euro l’anno possano essere eccessivi. Nei giorni scorsi ha inviato un parere al ministero della Sanità dell’Aja nel quale suggerisce di togliere la copertura dei farmaci usati per il trattamento di alcune malattie rare, sostenendo che il costo per il bilancio è troppo elevato rispetto agli effetti del trattamento. Lo stop all’assistenza di Stato condannerebbe a morte i 515 pazienti in cura con i medicinali incriminati, un pedaggio terribile anche in tempo di crisi. Inevitabile lo scontro politico, tanto più che nei Paesi Bassi si vota a metà settembre.
Il governo deve decidere entro l’anno, ma il voto incombe e questa volta magari salverà i malati. Per raccogliere voti il premier liberale Rutte e i suoi conservatori potrebbero dimenticare il bilancio. Soprattutto perché rimbalzano sulle tv olandesi le immagini della piccola Milou sull’altalena del giardino di casa, sei anni, un viso d’angelo, bionda e vivace. Non pare affetta dal morbo di Pompe che porta alla distruzione cellulare e colpisce il cuore, i muscoli, il fegato e i neuroni midollari. Nel caso, senza la sua cura, Milou si ritroverebbe entro pochi anni priva dalla possibilità di stare in piedi e di respirare. Invece, con due iniezioni mensili ha buone possibilità di vivere una vita analoga a quelle delle campagne di classe.
La sua salvezza è una polvere chiamata Myozyme. Costosissima. In Olanda un trattamento annuale richiede fra i 500 e 700 mila euro l’anno, un prezzo che la famiglia della bimba non può sostenere. Anche perché il fratello maggiore, Jonas, ha la stessa malattia, della quale i genitori erano portatori sani. Il ragazzo cammina male, l’hanno preso in ritardo, il portentoso farmaco è stato distribuito quando aveva tre anni. Il Welfare olandese sinora ha fatto il proprio dovere e i due ragazzi se la passano bene.
Il Cvz potrebbe cambiare tutto. E’ l’autorità di supervisione della spesa sociale olandese. La legge prescrive che ogni cittadino residente del Paese sia automaticamente assicurato nel rispetto dell’Awbz, la legge sulle spese mediche eccezionali (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten». Il conto viene caricato sulle casse pubbliche, un sistema di Welfare tradizionale, attento in genere. Ma ora il rigore preme e si cercano risparmi. Il governo olandese sta coi falchi della finanza pubblica e il suo consulente gli propone un risparmio letale: una tentazione.
La seconda malattia su cui il Cvz suggerisce di ridurre gli esborsi è il morbo di Fabry. Si tratta di un'anomalia congenita del gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale che portano alla perdita della funzione cellulare. E’ rara, in Olanda sono appena 400 i casi censiti, più dei 115 affetti dal morbo di Pompe. Costa meno, ma è tutto relativo. Qui occorrono 300 mila euro l’anno per continuare a campare. Per questi 515 esseri umani l’Olanda deve pagare 200 milioni l’anno circa. Sono 11 euro per ogni abitante. Troppi?
Le forze politiche dell’opposizione dicono che si può e si deve fare. Il governo per ora tace. I socialisti spiegano che «uno Stato non può rifiutare una cura a un paziente solo perché costa caro» e invocano un’inchiesta per capire come mai il farmaco abbia un prezzo così alto in Europa. I liberali del D66, invece, sostengono che il trattamento vada interrotto se non porta risultati. I laburisti dicono che è un dibattito da aprire. La signora Van Wijnen non è d’accordo: «E’ impossibile, non lo possono fare, con l’assistenza Milou può vivere come una persona normale». Per lei la vita dei suoi figli non contempla un prezzo. Per i contabili del Cvz comincia ad averlo.
Il governo deve decidere entro l’anno, ma il voto incombe e questa volta magari salverà i malati. Per raccogliere voti il premier liberale Rutte e i suoi conservatori potrebbero dimenticare il bilancio. Soprattutto perché rimbalzano sulle tv olandesi le immagini della piccola Milou sull’altalena del giardino di casa, sei anni, un viso d’angelo, bionda e vivace. Non pare affetta dal morbo di Pompe che porta alla distruzione cellulare e colpisce il cuore, i muscoli, il fegato e i neuroni midollari. Nel caso, senza la sua cura, Milou si ritroverebbe entro pochi anni priva dalla possibilità di stare in piedi e di respirare. Invece, con due iniezioni mensili ha buone possibilità di vivere una vita analoga a quelle delle campagne di classe.
La sua salvezza è una polvere chiamata Myozyme. Costosissima. In Olanda un trattamento annuale richiede fra i 500 e 700 mila euro l’anno, un prezzo che la famiglia della bimba non può sostenere. Anche perché il fratello maggiore, Jonas, ha la stessa malattia, della quale i genitori erano portatori sani. Il ragazzo cammina male, l’hanno preso in ritardo, il portentoso farmaco è stato distribuito quando aveva tre anni. Il Welfare olandese sinora ha fatto il proprio dovere e i due ragazzi se la passano bene.
Il Cvz potrebbe cambiare tutto. E’ l’autorità di supervisione della spesa sociale olandese. La legge prescrive che ogni cittadino residente del Paese sia automaticamente assicurato nel rispetto dell’Awbz, la legge sulle spese mediche eccezionali (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten». Il conto viene caricato sulle casse pubbliche, un sistema di Welfare tradizionale, attento in genere. Ma ora il rigore preme e si cercano risparmi. Il governo olandese sta coi falchi della finanza pubblica e il suo consulente gli propone un risparmio letale: una tentazione.
La seconda malattia su cui il Cvz suggerisce di ridurre gli esborsi è il morbo di Fabry. Si tratta di un'anomalia congenita del gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale che portano alla perdita della funzione cellulare. E’ rara, in Olanda sono appena 400 i casi censiti, più dei 115 affetti dal morbo di Pompe. Costa meno, ma è tutto relativo. Qui occorrono 300 mila euro l’anno per continuare a campare. Per questi 515 esseri umani l’Olanda deve pagare 200 milioni l’anno circa. Sono 11 euro per ogni abitante. Troppi?
Le forze politiche dell’opposizione dicono che si può e si deve fare. Il governo per ora tace. I socialisti spiegano che «uno Stato non può rifiutare una cura a un paziente solo perché costa caro» e invocano un’inchiesta per capire come mai il farmaco abbia un prezzo così alto in Europa. I liberali del D66, invece, sostengono che il trattamento vada interrotto se non porta risultati. I laburisti dicono che è un dibattito da aprire. La signora Van Wijnen non è d’accordo: «E’ impossibile, non lo possono fare, con l’assistenza Milou può vivere come una persona normale». Per lei la vita dei suoi figli non contempla un prezzo. Per i contabili del Cvz comincia ad averlo.
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